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先天性の肺分画症と診断されて、手術?と迷ったときに

*ボクは専門家ではなくて経験者です。
先生や病気に向き合う、ひとつの参考情報程度にしてください。

先天性の肺分画症と診断されて手術を迷ったときに

先天的にだけ起きる病で、余計な肺ができてしまうことがあるそうです。「肺分画症」と名前が付いていますが、インターネットで検索してみましたが、あまり有益な情報にたどり着きません。不安は高まるばかり。

かんたんに言うと、次の2つの症状のどちらかです。

1.左側:肺の中に、肺ができる
2.右側:肺の下に、肺ができる

 

意味がわかりません!!!がすごいことが起きているんだろうことはわかります。

 

ウチの子は、妊娠中にこの診断が出て、大きな病院に救急車で転院することになりました。妻はMFICU入りです。理解できる説明がなかったので不安だったし、通院が車で15分のところから、片道60分越えになったので、時間的にも肉体的にも大変でした。

 

転院先の病院で担当の先生は・・・若い?25才?くらいかなぁ。フォローしてる先生がボクと同じ年くらい?35才前後。よくわからない病を、このメンバで取り組むのか・・・という不安がありました。先生からの説明は丁寧だったし、接しやすかったのですが、情報が足りなくて、大げさだけど、不安でボクが死ぬかと思ってました。

そういう状態のまま、定期的に、検査&説明を繰り返しながら、日がたちました。

妊娠7ヶ月頃には、「胎児の症状はこれとは異なる」と断言する先生が出てきました。もっと近くに転院できないかと要望をあげていたこともあり、もう少し近くの病院(片道30分ちょいの大きな病院)に転院になりました。それでも遠かったですが、ずいぶん楽になりました。

 

「肺分画症」じゃないとすれば何なんだ?と疑問はわき続けますが、これではないという点や、移転先の病院のほうがまだ小さい病院であることなど、最悪の想定よりは一歩以上、よい方向に進んだのだろうとは感じられました。

 

それにしても、「肺の中に肺ができるって何だろう・・・。」「そのまま産まれたらどうなるんだ?」「だから小児ICUがある病院に移されたんだよね?」などなどなどなどなどなど、頭の中が疑問だらけ、質問だらけになりました。不安でボクが死ぬところでした。

 

■もし肺分画症だったら・・・?

結果的に、この病名ではなかったのですが、肺分画症だったら手術だったようです。いらない肺を切除するのですが、キレイには切り取れないので、余分に切り取るそうです。

早く切除すればするほど、残りの肺が大きくなる期待ができるので、赤ちゃん・幼児のうちがいいようです。(痛みの問題とか、他にもあるけどここでは省こう。)

状況によっては、ある程度、身体が大きくなる1才頃まで待つかもしれませんが、待てば待つほど、母親が大変になります。家でやってることを、病院に行ってやらなきゃいけないので・・・。その場合、お父さんは、お母さんを支えてあげましょうね。

 

■肺分画症と、妊娠中に診断されたら・・・?

ボクははっきりしない状況と情報に左右されて、ヘトヘトになりました。何も手につきません。この場合はお医者さんに的確な質問をすることをオススメします。

例えば・・・
「これまで何人に1人の割合でかかった病気なんですか?」
「そのまま産まれた場合、どのような施術になりますか?」
「その後、子どもに後遺症が残ったり、育てるのに親が負担になることは、どういったことがありますか?」。

具体的なほうがいいです。なぜなら・・・自分が安心できるから。(ボクはなぜあのときにできなかったんだー!に後悔しています。) あいまいな質問には、あいまいな返答が帰ってきて、余計に自分が苦しみます。ここ大事!試験に出るレベル!

 

言い換えると、「胎児のことって、お医者さんは実はよくわかっていない」んです。でも「想定外だったので、死産でした・・・」なんて選択は選べないので、慎重にならざるをえなくなり、使う言葉はこちらを不安にさせる言葉ばかりになってしまいます。お医者さんが悪いわけじゃなくて、そういう仕組みになってるんですね。これに気づいたのは全て終わってからでした。

 

先生が言ってることがどれくらいの確率なのか、統計や前例、出産後などを聞いていくことで、自分たちの不安はやわらぎます。聞きにくいことこそ、ズバッといきましょう。

 

お医者さんとの付き合い方ひとつふたつで、自分の立ち位置が安定します。

ボクはこの辺りのごたごたも含めて、気づかされることがとても多く深く、今に活かせています。

本当にお困りの方はご相談ください

  • この記事を書いた人

ぴろきち

ぴろきちです。大阪生まれで大阪育ち。関西人らしくないと薄々感じてましたが、どうやら血は大阪人じゃないようです。環境で大阪人になってもよさそうなのにね。 世界遺産めぐりが好きで特に遺跡に興味があります。他には神社や寺めぐりをして、御朱印集めをはじめてまもない状態。自分のルーツ・人のルーツをたどることが好きで、家系図づくりをしていますが、4世代より前へなかなか進めずにいます。肌が弱いので、タバコの煙が苦手。お酒もほぼ飲みません。 食べ過ぎたりもしたけれど、ぴろきちは元気です。

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